La nouvelle

Au surlendemain de mon rendez-vous trimestriel chez le neurologue je prends la parole …

Il y a des mots qui deviennent des maux alors je les écris pour ne pas les ressasser.

Il y a des choses que nous ne sommes jamais prêt à entendre et pourtant …

À l’aube de mes 26 ans je n’avais probablement pas envie que l’on me dise que les symptômes de ma jambe seront plus ou moins toujours présents parce que certes le traitement évite les poussées mais ne supprime pas les séquelles …

J’ai de la chance d’avoir un neurologue adorable, à l’écoute et avec des mots doux, compatissants et bienveillants mais tout de même c’est une sacrée claque dans la figure …

Revenons au début … J’ai appris que j’étais malade il y a maintenant bientôt 3 ans … et depuis ça n’a pas été de tout repos.

Effectivement ma sclérose en plaques, bien que rémittente, ne me laisse pas souvent tranquille entre fourmillements, pertes d’équilibre, vertiges, troubles de la mémoire …

Compliqué à expliquer qu’à 26 ans on est sans cesse fatiguée, du matin que j’ouvre les yeux jusqu’au soir que je les ferme. Oui j’en ai entendu et subi des « tu es une feignante », « à ton âge on n’est pas fatigué » … Effectivement NORMALEMENT on ne l’est pas …

Comme NORMALEMENT plein de choses … Seulement la norme j’ai oublié ce que c’était depuis quelques temps mais j’ai découvert bien mieux. Ça m’a pris du temps d’accepter ma colocataire, de ne plus être en colère ou de me demander ce que j’avais fait pour mériter …

Désormais j’ai accepté et j’avance, certes plus lentement, bancalement mais à mon rythme, en écoutant mon corps, ma tête et mes besoins.

J’ai juste envie de rappeler que chacun est unique, chaque personne a sa valeur. N’attribuons pas des étiquettes sous prétexte de …

Oui je suis malade, oui je suis porteuse de handicap, mais avant tout je suis l’enfant de ma maman, la sœur de mon frère, citoyenne, et femme !

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Mal-être

Un soir de plus, à être fatiguée, épuisée et rongée.

Ce corps qui me lâche par moment, qui ne m’appartient plus vraiment. Cette enveloppe qui me retient et me détient, qui m’agace et me casse.

Je voudrais être autrement, me sentir différente mais pas de cette manière là.

Je n’ai jamais eu grandement confiance en moi, on m’avait dit que ça passerait avec le temps, bizarrement c’est l’effet inverse qui se produit chez moi. Plus j’avance, plus je ne sais pas où je vais, l’impression d’avoir un mur de briques devant moi. Que dois je faire ? L’enjamber, le contourner, passer en dessous ?

Des années derrière moi, des mois à chercher ma place et à ne pas la trouver, des semaines de larmes versées …

J’en viens à éviter les miroirs, à ne plus avoir aucune estime de moi. Je fuis les regards, j’en veux aux placards, rien ne me va plus dans mon armoire …

Un jour tout s’arrangera, je me sentirai bien et confiante … En attendant, je porte un sourire pour camouflage. Mon esprit vagabonde avec rage.

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Dimanche soir, il s’en est passé des choses, des bonnes / des mauvaises … Flashback sur une semaine mouvementée et ses conséquences. Et toi ta semaine ? Prête pour celle à venir ?

Depuis que je me souvienne, j’ai toujours aimé prendre des photos, pouvoir stopper l’instant pour en créer un souvenir, une image unique qu’on pourra regarder à nouveau. Au fil du temps c’est devenu une vraie passion, une manière de communiquer, de m’exprimer et de partager. Avoir des remarques, pour s’améliorer, progresser, c’est tout bénéfique et j’ai soif d’apprendre, de comprendre, de faire mieux à chaque fois, à chaque prise. Se faire descendre, rabaisser, critiquer, juste par méchanceté, peur ou jalousie en est une autre, sans but, vicieuse et blessante ! Une page se ferme et se tourne pour moi, ce qui a pu me faire vibrer pendant une saison, me fait désormais grincer, le volleyball ce sera sans moi, le gilet jaune est raccroché, au placard !

Pour ceux qui me suivent, ça et là … Vous savez que je vis quelques moments difficiles, avec des jambes fourmillantes et douloureuses. 20 kilomètres de parcourus cette semaine, ridicule pour certains, une grande victoire pour moi. Chacun de mes pas est incertain, à chaque levée de jambe je m’efforce de rester droite. Je n’arrêterai jamais d’avancer, à tous les sens possibles, un pied devant l’autre, à mon rythme mais plus loin chaque jour.

Parce que plus personne ne me verra à terre, parce qu’elle ne me mettra pas à genoux !

Les jours passent et ne se ressemblent pas, certains sont plein de joies, d’autres sont sombres mais je ne retiens que les sourires, je ne garde que le positif, je m’entoure de bienveillance et d’amour. Je sauvegarde le bon, capture les rires et je clique sur fermer.

Je n’ai qu’une vie, je souhaite juste être chaque jour meilleure que la veille, j’aspire juste à être la meilleure version de moi-même.